Los recientes resultados de una investigación realizada con apoyo del Sistema de Apoyos a la Creación y Proyectos Culturales de la Secretaría de Cultura federal encontraron que la falta de tiempo libre de las mujeres cuidadoras primarias perjudica tanto el consumo cultural de niñas y niños con discapacidad como sus propias posibilidades de esparcimiento y descanso.
I. Tiempo dedicado a los cuidados
Se conoce con el término de persona cuidadora primaria a quien provee de la mayor parte de cuidados (higiene, alimentación, traslados, entre otros) al individuo con discapacidad, labor a la que a diario dedica una importante cantidad de tiempo. En México, de acuerdo con la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados 2022 (ENASIC), en 4.9 millones de hogares habitan personas con discapacidad que requieren de cuidados en el hogar. A raíz de esta encuesta el INEGI señaló que las personas cuidadoras primarias dedican en promedio 38.9 horas semanales a las tareas de cuidado. Por otra parte, la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo 2024 (ENUT) expuso que las mujeres cuidadoras destinaron 23.8 horas semanales (en promedio) en el cuidado de las personas con discapacidad. En cambio, en la investigación intitulada Factores determinantes del consumo cultural de infancias con discapacidad, coordinada por la especialista en temas de “Esta investigación se realizó con apoyo del Sistema de Apoyos a la Creación y Proyectos Culturales” discapacidad Areli Rojas León, el análisis se enfocó a mujeres cuidadoras primarias de niñas y niños con discapacidad hallando que en promedio dedican 57.3 horas semanales a las tareas de cuidado. La significativa diferencia de horas reportada en este estudio radica en el rango de edad (niñas y niños) y en la condición de discapacidad. Los instrumentos del INEGI, por el contrario, levantan información sobre todo tipo de edades y de condiciones (niñez, personas adultas mayores, enfermedad, discapacidad, otras).
II. Tipo de cuidados
En la ENASIC 2022 las mujeres cuidadoras primarias de las personas con discapacidad – no especifica edad – realizan principalmente las siguientes actividades de cuidados: el 95 % le hizo compañía o estuvo al pendiente (en la misma vivienda), el 63.8 % le dio de comer o ayudó a hacerlo, el 58.7 % le ayudó o apoyó a bañarse, asearse, peinarse o a ir al baño; y, por último, el 56.6 % le dio sus medicamentos, inyectó o revisó signos vitales. En la investigación de Rojas León estas actividades alcanzaron los siguientes porcentajes: el 88 % le hizo compañía o estuvo al pendiente (en la misma vivienda), el 52 % le dio de comer o ayudó a hacerlo, el 80 % le ayudó o apoyó a bañarse, asearse, peinarse o a ir al baño; y el 60 % le dio sus medicamentos, inyectó o revisó signos vitales. En general, en ambas encuestas los porcentajes fueron similares, a excepción de la ayuda a las actividades de higiene en las que la encuesta independiente exhibió un porcentaje 21.3 % superior a los datos del INEGI. Se conjetura que la diferencia procede de la edad y la gravedad clínica de la población considerada en la encuesta independiente.
III. Efectos secundarios del trabajo de cuidados
En la mayoría de los casos las mujeres cuidadoras primarias llevan años proveyendo de cuidados a niñas y niños con discapacidad por lo que, en suma a la excesiva carga, los trabajos de cuidado han ocasionado diversas afectaciones a su salud física y psicológica. De las personas entrevistadas por Areli Rojas, únicamente el 20 % no ha sufrido ninguna afectación a su salud mientras que el 80 % manifestó que sí había padecido algún problema de salud derivado de la provisión de cuidados. Si bien el cansancio (80 %) y el sentirse irritada (80 %) fueron los síntomas más mencionados, igualmente fue elevada la disminución del tiempo de sueño (65 %), la depresión (60 %) y el deterioro general de la salud (60 %). Por su parte, la ENASIC 2022 menciona que en las cuidadoras primarias el trabajo de cuidados provoca cansancio (39.1 %), menor tiempo de sueño (31.7 %), que se sientan irritadas (22.7 %), depresión (16.3 %) y, en algunos casos, incluso ocasiona deterioro de la salud (12.7 %). Al efectuar el comparativo observamos que en la encuesta a cuidadoras de niñas y niños con discapacidad en todas las categorías hubo mayores porcentajes de mujeres con afectaciones a su salud. En lo relativo al sentirse irritada hubo una diferencia del 57.3 %, pues el 80 % de las mujeres cuidadoras respondió afirmativamente a esta opción mientras que sólo el 22.7 % de las personas cuidadoras en la ENASIC 2022 manifestó irritabilidad en el comportamiento. En las categorías de Sentirse cansada y deterioro de la salud, en la encuesta independiente el 80 % se identificó con la primera condición y al 60 % en la segunda en tanto que en la ENASIC 2022 el 39.1 % de las personas cuidadoras expresó sentir cansancio y el 12.7 % ha visto deteriorada su salud.
IV. Disponibilidad de tiempo libre
El tipo de discapacidad y su gravedad clínica influye en la disponibilidad de tiempo libre de las mujeres cuidadoras, ya que ciertos tipos de discapacidad demandan de mayor tiempo de cuidados. De igual manera, mientras mayor sea la gravedad clínica se incrementa a su vez el tiempo requerido para efectuar los cuidados cotidianos. En este sentido, en el 44 % de los casos las mujeres cuidadoras de niñas y niños con discapacidad motriz severa y el 28 % de las mujeres cuidadoras de niñas y niños con autismo severo dedicaron más de 57 horas a la semana a las labores de cuidado, lo que, en consecuencia, las despoja de todo tiempo libre.
Finalmente, la mayoría de las mujeres cuidadoras primarias entrevistadas (56 %) reconoció que el tiempo dedicado a las labores de cuidado perjudica directamente el tiempo destinado a las actividades recreativas (entre las que se incluye la asistencia a eventos culturales) de sus hijos/as con discapacidad.
En conclusión, debido a que las mujeres cuidadoras primarias informales invierten una importante cantidad de tiempo en las labores de cuidado disminuye tanto su tiempo de ocio como el destinado a sus hijos/as con discapacidad.
Para consultar los resultados completos de la investigación, el libro digital de distribución gratuita puede descargarse del siguiente enlace: https://drive.google.com/file/d/1ZBFg_f1HBDwkCjFCjEtwz4hOOBF6Qy-L/view?usp=sharing
